Twee Britse broers, Matthew en Michael Clark, lijden aan een zeldzame ziekte die doet denken aan de film 'The Curious Case of Benjamin Button'. Mentaal zijn ze namelijk in korte tijd weer kind geworden. Tot vorig jaar hadden ze normale relaties, maar intussen wonen ze weer bij hun ouders omdat ze de klok rond hulp nodig hebben.
De broers lijden aan terminale leukodystrofie, een zeer zeldzame ziekte. Michael is 42 en was actief bij de RAF. Nu heeft hij naar schatting de mentale leeftijd van een 10-jarig kind en hij kijkt de hele dag naar cartoons. Matthew is 39 en werkte in een chipsfabriek. Hij trouwde 22 jaar geleden en heeft een 19-jarige dochter. Binnenkort wordt hij zelfs grootvader. Maar zijn relatie stortte door de ziekte in, hij verloor zijn job en werd uiteindelijk uit zijn flat gezet. De ouders van de broers zijn bejaard en moesten hun kinderen opnieuw onder hun hoede nemen.
Ze maken een vergelijking met de film 'The Curious Case of Benjamin Button', gebaseerd op een boek van Scott Fitzgerald. Brad Pitt speelt in de film een oude man die geleidelijk aan jonger wordt. "We gaan met hen wandelen en ze zijn geïnteresseerd in dezelfde dingen als een kleuter", zegt vader Anthony Clark. Hij herinnert zich hoezeer Michael onder de indruk was van een ballon. "Soms schreeuwt hij en vraagt hij zich af wat hij doet, omdat hij zich niets meer van vroeger kan herinneren." De ouders staan machteloos tegenover de ziekte die hun kinderen steeds meer doet aftakelen.
Hersenen vallen stil
Toen Matthew zijn job verloor, zat hij hulpeloos met een kaars in zijn flat. Hij had wekenlang geen elektriciteit en geen voedsel, omdat hij niet wist hoe hij hieraan moest geraken. Michael moest afscheid nemen van de RAF, nadat hij zijn knie beschadigd had. Uiteindelijk werd hij uit zijn huis gezet, omdat hij er niet meer in slaagde huishoudelijke taken uit te voeren. Hij werd naar een dokter gestuurd, die na een hersenscan de diagnose maakte.
De symptomen van de ziekte lijken op een beroerte of Parkinson en worden daardoor vaak verkeerd ingeschat. Maar de ziekte is wel uiterst zeldzaam. Er bestaat slechts één kans op drie miljard dat twee mensen die de genetische afwijking dragen, partners worden. Voor de kinderen is er echter geen genezing mogelijk en uiteindelijk zullen Matthew en Michael sterven wanneer hun hersenen stilvallen.
Bron:
Geen opmerkingen:
Een reactie posten