Posts tonen met het label zeldzame aandoening. Alle posts tonen
Posts tonen met het label zeldzame aandoening. Alle posts tonen

maandag 12 mei 2014

Baby met twee gezichten geboren in Sydney

De Australische Renee Young heeft het leven geschonken aan een Siamese tweeling met één lichaam maar met twee gezichten en twee breinen. 'Faith' en Hope' zijn amper vijf dagen oud en nu al spreekt men van een medisch wonder.

De meisjes werden afgelopen donderdag zes weken te vroeg geboren via een keizersnede in Sydney. De kindjes lijden aan de zeldzame aandoening diprosopus ('twee gezichten', afgeleid van het Grieks). Er zijn nog maar 35 gevallen wereldwijd geregistreerd. In alle gevallen overleden de baby's vrij kort na de geboorte.

Renee Young en Simon Howe kwamen er na een echo achter dat de tweeling die ze verwachtten in feite één kind bleek te zijn met twee symmetrische gezichtjes. Ondanks dat de artsen erop aandrongen om over te gaan tot het afbreken van de zwangerschap, zette het koppel dat al zeven kinderen had, toch door.

Tweeling
'Ook al is er maar één lichaam, voor ons is het een tweeling', verklaarde de moeder aan het magazine Woman's Day. 'Het zijn onze meisjes en we zien ze ontzettend graag.'

De dokters staan in elk geval versteld van de progressie die de Siamese tweeling heeft gemaakt. Na vijf dagen konden ze zelfstandig ademen. Hoe het nu verder moet, is koffiedik kijken. Wellicht vormt eten toch een probleem aangezien Faith en Hope slechts over één slokdarm beschikken. De ouders hopen heel erg dat ze de baby's op termijn mee naar huis kunnen nemen.




Bron

donderdag 9 januari 2014

'Lelijkste vrouw ter wereld' geeft pestkoppen lik op stuk

Vorig jaar nam de wereld kennis van het verhaal van Lizzie Velasquez, die door een zeldzame aandoening geen gram aankomt ook al eet ze de hele dag door. De nu 24-jarige Amerikaanse kreeg op de middelbare school dan ook heel wat nare namen naar het hoofd geslingerd en ging zelfs door het leven als 'lelijkste vrouw ter wereld'. Bij een TEDX gesprek in Austin vorige maand steeg ze boven de pesters uit en toonde ze het ware gelaat van ultieme schoonheid.

Ze is 157,5 centimeter groot, maar weegt nog geen dertig kilo, veroorzaakt door een genetisch syndroom. Slechts twee andere mensen ter wereld lijden aan dezelfde aandoening, waar dokters nog maar bijzonder weinig over weten. De patiënten hebben bijna geen spiermassa, geen vet en hun gezichtsvermogen is aangetast. Lizzie is blind aan haar rechteroog. Maar opgeven doet deze vrouw nooit.

Lelijkste vrouw
Toen Lizzie op internet surfte, ontdekte ze tot haar ontzetting een video van zichzelf op YouTube met de titel: 'World's Ugliest Woman'. Het filmpje had miljoenen views. Met de hulp van haar familie slaagde ze er echter in om de pesters lik op stuk te geven en de betekenis van mooi zijn te herdefiniëren.

Tijdens een uiteenzetting voor de non-profitorganisatie TEDx in Austin toonde ze op geheel eigen wijze over hoeveel moed en zelfrelativeringsvermogen ze in werkelijkheid beschikt. Pestgedrag bestrijdt ze met humor. 'Wanneer we vrede hebben met wie we zijn of hoe we er uitzien, trekken pestkoppen altijd aan het kortste eind. 'Ik ben wie ik ben door de doelen die ik aan mezelf stel, niet door mijn uiterlijk.'

Lizzie schreef ondertussen al twee bestsellers. Op deze site kom je meer te weten over alle projecten van deze uitzonderlijke dame. Ze inspireert ondertussen miljoenen mensen.







Bron