De 30-jarige Nusrit 'Nelly' Shaheen uit Groot-Brittannië lijdt aan de zeldzame ziekte, Harlequin Ichthyosis. De aandoening zorgt ervoor dat haar huid, naast het ontwikkelen van schubben, zeven keer zo snel groeit als dat van een normaal mens.
Shaheen is de oudste van 14 Britten die deze ziekte hebben, maar ook de oudste overlevende van de ziekte. Ze deed haar verhaal in de Britse krant Daily Star. Vier van haar broers en zussen leden er ook aan, maar zij zijn inmiddels overleden.
Ruitvormige schubben
Kinderen met de ziekte Harlequin Ichthyosis worden geboren met ruitvormige schubben, wat problemen met de luchtwegen en beweging kan veroorzaken. Omdat Shaheen scheurtjes heeft in de huid die flinke infecties teweeg kunnen brengen, is ze soms wekenlang aan bed gekluisterd.
De huid moet constant worden ontdaan van dode huidcellen, en vijf keer per dag worden ingesmeerd met een speciale zalf. Daarbovenop is het voor haar noodzakelijk om drie keer per week in een bad van vochtinbrengende crème te liggen. De ziekte is erfelijk en schuilt in een gemuteerd gen dat is overgedragen door haar ouders.
Bijwerkingen
Shaheen werd vorig jaar in het ziekenhuis opgenomen met een bacteriële infectie en kreeg antibiotica toegediend om haar te behandelen. Als gevolg van bijwerkingen verloor ze al haar teennagels.
Deze winter zit ze aan een rolstoel gekluisterd, omdat kou haar huid broos en stijf maakt. Normaal gesproken is dat niet nodig. Sterker nog; Shaheen voetbalt graag. Toch is ze bang dat ze dat op een dag niet meer zal kunnen. ,,Mijn gezondheid heeft zo zijn ups en downs. Doordat mijn huid door de kou openbarst, is bewegen soms enorm moeilijk.''
Gewoon oud worden
,,Het voelt heel gek. Ik ben aan de ene kant blij dat ik de voor zover bekend oudste persoon ben die deze ziekte heeft, maar tegelijkertijd vind ik het ook een beetje eng,'' vertelt Shaheen. ,,Ik wil tegen kinderen die de ziekte hebben, vertellen dat ze ondanks hun aandoening gewoon oud kunnen worden en alles kunnen doen wat ze maar willen."
Ondanks dat ze de ziekte heeft, laat ze zich ook niet tegenhouden in de dingen die ze geweldig vindt om te doen. Zo zijn atletiek en voetbal haar uitlaatkleppen. Ook is Shaheen is bijna afgestudeerd aan een niveau drie sportopleiding en hoopt ze binnenkort haar rijbewijs te kunnen halen.
,,Dat je die ziekte hebt, wil nog niet zeggen dat het je hele leven moet beïnvloeden." Dat mensen op straat haar nastaren en lachen, boeit haar niet meer. ,,Ik heb al zoveel moeten doorstaan, ik ben het gewend."
Bron
Geen opmerkingen:
Een reactie posten