Britse vrouw heeft 'visachtig uiterlijk' door zeldzame ziekte

Daily Star        ✔ @Daily_Star

De 30-jarige Nusrit 'Nelly' Shaheen uit Groot-Brittannië lijdt aan de zeldzame ziekte, Harlequin Ichthyosis. De aandoening zorgt ervoor dat haar huid, naast het ontwikkelen van schubben, zeven keer zo snel groeit als dat van een normaal mens.

Shaheen is de oudste van 14 Britten die deze ziekte hebben, maar ook de oudste overlevende van de ziekte. Ze deed haar verhaal in de Britse krant Daily Star. Vier van haar broers en zussen leden er ook aan, maar zij zijn inmiddels overleden.

Ruitvormige schubben
Kinderen met de ziekte Harlequin Ichthyosis worden geboren met ruitvormige schubben, wat problemen met de luchtwegen en beweging kan veroorzaken. Omdat Shaheen scheurtjes heeft in de huid die flinke infecties teweeg kunnen brengen, is ze soms wekenlang aan bed gekluisterd.

De huid moet constant worden ontdaan van dode huidcellen, en vijf keer per dag worden ingesmeerd met een speciale zalf. Daarbovenop is het voor haar noodzakelijk om drie keer per week in een bad van vochtinbrengende crème te liggen. De ziekte is erfelijk en schuilt in een gemuteerd gen dat is overgedragen door haar ouders.

Bijwerkingen
Shaheen werd vorig jaar in het ziekenhuis opgenomen met een bacteriële infectie en kreeg antibiotica toegediend om haar te behandelen. Als gevolg van bijwerkingen verloor ze al haar teennagels.

Deze winter zit ze aan een rolstoel gekluisterd, omdat kou haar huid broos en stijf maakt. Normaal gesproken is dat niet nodig. Sterker nog; Shaheen voetbalt graag. Toch is ze bang dat ze dat op een dag niet meer zal kunnen. ,,Mijn gezondheid heeft zo zijn ups en downs. Doordat mijn huid door de kou openbarst, is bewegen soms enorm moeilijk.''

Gewoon oud worden
,,Het voelt heel gek. Ik ben aan de ene kant blij dat ik de voor zover bekend oudste persoon ben die deze ziekte heeft, maar tegelijkertijd vind ik het ook een beetje eng,'' vertelt Shaheen. ,,Ik wil tegen kinderen die de ziekte hebben, vertellen dat ze ondanks hun aandoening gewoon oud kunnen worden en alles kunnen doen wat ze maar willen."

Ondanks dat ze de ziekte heeft, laat ze zich ook niet tegenhouden in de dingen die ze geweldig vindt om te doen. Zo zijn atletiek en voetbal haar uitlaatkleppen. Ook is Shaheen is bijna afgestudeerd aan een niveau drie sportopleiding en hoopt ze binnenkort haar rijbewijs te kunnen halen.

,,Dat je die ziekte hebt, wil nog niet zeggen dat het je hele leven moet beïnvloeden." Dat mensen op straat haar nastaren en lachen, boeit haar niet meer. ,,Ik heb al zoveel moeten doorstaan, ik ben het gewend."




Bron

Vrouw krast huid vol met patroontjes

© arianapagerussell.com.

De Amerikaanse Ariana Page Russell heeft haar huidaandoening gebruikt voor een bijzonder project. Ariana kampt met dermatographic urticaria, waarbij haar huid bij de kleinste aanraking geïrriteerd raakt. De 'tekeningen' op haar huid zet ze om in kunst.

Over de huid wrijven zorgt bij Ariana al voor een allergische reactie, vertelt ze aan de Huffington Post.

Om een positieve draai aan haar huidaandoening te geven ontwikkelde de vrouw uit New York een manier om patronen, berichten en illustraties op haar huid te tekenen. Zo stonden er al zeilbootjes op de buik van Ariana, hartjes op haar zij en inscripties op haar benen.

Inspiratie
Naar eigen zeggen is ze het kunstproject begonnen nadat ze jarenlang foto's maakte van het menselijk lichaam. 'Het werd logisch mijn eigen lijf te gaan fotograferen.' Bovendien ervaart ze geen pijn bij het maken van de 'tekeningen'. Ariana gebruikt een naald, zorgt dat ze snel te werk gaat en maakt direct een foto.

'Ik heb geleerd letterlijk goed in mijn vel te zitten en kan goed omgaan met gevoeligheden. Ik inspireer anderen en dat heb ik te danken aan mijn dermatographia.'




Bron

Landbouwers met huidziekte smelten weg onder de zon

@ap.




In Araras, een gemeente in de Braziliaanse deelstaat São Paulo, lijdt één op de veertig inwoners aan de zeldzame huidziekte xeroderma pigmentosum. Een erfelijke aandoening waarbij de huid letterlijk onder de zon verdwijnt. Voor een gemeenschap die afhankelijk is van landbouw, geen simpele manier om te overleven.

In de gemeente waar 800 mensen wonen, lijden meer dan twintig inwoners aan de ziekte. Dat is ongeveer één op veertig mensen. In vergelijking met de Verenigde Staten waar xeroderma pigmentosum, of kortweg XP, slechts bij één op een miljoen mensen voorkomt, is het één van de plaatsen waar de aandoening het frequentst voorkomt.

Het hoge aantal komt doordat de gemeenschap slechts uit een paar families bestaat die generatie na generatie onder elkaar trouwden en zich zo hebben voortgeplant. De erfelijke ziekte werd jarenlang doorgegeven.

Mensen met XP zijn uiterst gevoelig voor ultraviolette straling van de zon en huidkanker. Als de huid eenmaal is beschadigd, kan het zich niet meer herstellen. Djalma Antonio Jardim (38) is één van de ongelukkige landbouwers met XP. 'Op het land werd ik constant blootgesteld aan de zon', zegt hij. 'Gewassen planten en koeien hoeden is momenteel geen optie meer voor me, aangezien de toestand van mijn ziekte na al die jaren zo verslechterd is.'

Jardim was negen jaar oud toen de eerste vlekken en bulten op zijn huid verschenen. Omdat toen niemand wist hoe gevaarlijk de ziekte was, werden er nooit voorzorgsmaatregelen genomen en werkte hij gewoon verder onder de zon. Ondertussen heeft hij al meer dan vijftig operaties ondergaan om tumors te laten verwijderen. Met een huidskleurig masker probeert hij de gevolgen van de ziekte te verbergen. De huid rond zijn ogen, lippen, kaken en neus werd langzaamaan weggevreten door de zonnestralen.




Bron

Vrouw snijdt tatoeage uit arm en stuurt stuk huid naar ex

De 26-jarige Torz uit Londen wilde een duidelijke boodschap aan haar ex-vriendje overbrengen door zijn naam van haar arm te snijden © Youtube.

Toen de Britse Torz Reynolds ontdekte dat haar vriendje haar bedrogen had, verzon ze een bijzondere manier om wraak te nemen: ze sneed de tatoeage die zij van hem gekregen had uit haar arm en stuurde de bloederige resten naar hem toe.


Haar vriend, Stuart 'Chopper' May had haar voorgespiegeld dat hij naar Alaska zou vertrekken voor een nieuwe baan, maar hij bleek doodleuk nog gewoon Londen te wonen bij een andere vriendin.

Torz bedacht zich geen moment en sneed met een lancet de tatoeage (met de charmante tekst 'Chopper Bitch') uit haar arm en stopte de bloederige huid in een potje. Het lugubere pakketje werd vervolgens aangetekend naar Stuart gestuurd. 'Ik heb geen idee hoe zijn reactie was', vertelt Torz aan de Daily Mail. 'Stuart heeft niets meer van zich laten horen'.

De tatoeage 'Chopper's Bitch' in een bokaal, klaar om te verzenden naar haar ex. © Youtube
Bron

Kikker oplossing in bestrijding MRSA-bacterie

Delftse studenten wonnen een wedstrijd met hun ontdekking. Vlnr: Maithili Krishnan, Derk te Winkel en Bharath Kumar. © AD.


Vijf studenten van de TU Delft en Universiteit Leiden hebben een mogelijke doorbraak bereikt in de bestrijding van ziekenhuisbacterie MRSA. Dat staat in het AD vandaag.

De studenten hebben ontdekt dat een eiwit op de huid van een kikker de 'killerbacterie' uit kan schakelen. MRSA is wereldwijd een groot probleem.

'De MRSA-bacterie is bijna niet te behandelen met de huidige medicatie. Terwijl antibiotica de cel van de bacterie binnendringt en daarbinnen de werking blokkeert, boort 'ons' eiwit zich door tot het celmembraam. Daardoor is de cel in een keer vernietigd', legt een van de studenten synthetische biologie uit.

Dit weekend wonnen de studenten met hun ontdekking een gouden medaille bij de prestigieuze Europese wetenschapswedstrijd iGEM in Lyon. Het duurt nog zeker 10 jaar voordat het middel gebruikt kan worden.




Bron