12-jarige Ashlyn voelt geen pijn

De 12-jarige Ashlyn Blocker lijdt aan een zeldzame aandoening waardoor ze geen pijn voelt. De ziekte leidt in de meeste gevallen tot de dood, maar de moedige Ashlyn weigert haar leven te laten vergallen door de aandoening. Ze neemt deel aan schoonheidswedstrijden, speelt in een schoolband en helpt andere kinderen die aan dezelfde ziekte lijden.

Tara and John Blocker, de ouders van Ashlyn, deden hun verhaal op de Amerikaanse televisie. 'We merkten voor het eerst dat er iets mis was met ons kleine meisje toen ze 8 maanden oud was. We vonden het vreemd dat onze dochter nooit huilde wanneer ze honger had of wanneer ze een schone luier nodig had. Zelfs wanneer ze op een dag een ontstoken oog had, gaf ze geen kik.'

Beangstigend
Na een doktersbezoek kwamen de ouders te weten dat hun dochter geen pijn kon voelen - vaak een fatale aandoening die jaarlijks een honderdtal mensen in de VS treft. 'Het was beangstigend. In de meeste gevallen leidt de ziekte tot de dood. We kregen verhalen te horen van mensen die stierven aan een blindedarmontsteking omdat ze de symptomen niet hadden opgemerkt', vertelt Tara Blocker.

De jaren die volgden op de diagnose waren de moeilijkste. Ashlyn verwondde zichzelf voortdurend: ze beet in haar handen, verbrandde haar vingers en bracht zichzelf andere onopzettelijke verwondingen toe. De ouders vertelden dat ze de handen van het meisje vaak met plakband omwikkelden om te voorkomen dat ze zichzelf zou verwonden.








Specialisten
Ashlyn werkt samen met een team onderzoekers van de Universiteit van Florida om meer te weten te komen over het functioneren van haar zenuwstelsel. De specialisten hopen hierdoor meer inzicht krijgen in de ziekte zodat ze nieuwe behandelingen kunnen ontwikkelen voor mensen met chronische pijn.

Ashlyn zelf toont zich ondanks alles erg strijdig. Zo richtte ze samen met haar ouders een kamp op voor kinderen met dezelfde aandoening. Kinderen en ouders konden er hun ervaringen delen. 'Op een avond droomde Ashlyn dat we een kamp hadden opgericht voor gezinnen met dezelfde problemen. Ik wist direct dat het mijn plicht was om de droom in vervulling te brengen,' vertelt Tara. 'We hadden een onvergetelijke tijd in gezelschap zijn van mensen die begrijpen wat we meemaken.'



Bron